Георгий Зилниекс — 4 года
Синдром Ангельмана
Диагностика и электростимуляция спинного мозга в санкт-петербургской клинике
Осень/зима 2016 года
На первый взгляд кажется, что Гоша – обыкновенный мальчик, жизнерадостный, общительный, улыбчивый. Но это лишь верхушка айсберга. Под этим скрывается очень редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана, его ещё называют синдромом счастливой куклы или синдромом Петрушки. Отличительная особенность этих людей – улыбчивость и счастливое выражение лица, при этом они имеют умственную отсталость и другие проблемы.
Люди с таким диагнозом чаще всего не разговаривают или говорят не более 15 слов, Гоша пока что может сказать три: “да”, “мама” и “папа”. Специалисты посоветовали маме Гоши завести специальный альбомчик с карточками для общения. Мальчик многое понимает, но сам сказать не может, поэтому, выбрав определенную карточку, он может подсказать своим родным, что он в данный момент хочет, такой метод позволяет вести диалог с Гошей.
Долгое время после рождения мальчика врачи не могли определить, отчего ребенок мало спит, плохо ест, значительно отстает в развитии. Малыш часто попадал в больницу с различными простудными заболеваниями. Был ослаблен иммунитет. К годику он даже не сидел и только пробовал ползать на животе. При таких симптомах мама не опустила руки. Мальчик пропил курс специальных лекарств, а также регулярно посещал бассейн, гимнастику и массаж. В полтора года ему поставили диагноз “детский церебральный паралич” и дали инвалидность. В два года Гоша встал, держась за опору, а в три – пошёл. Родители специально отдали сына в три года в обыкновенный садик, чтобы он учился у других детей играть и двигаться.
В поисках истинной причины заболевания мама с Гошей побывали у многих врачей, и только генетическое исследование поставило точки над i – синдром Ангельмана. В лагере, который этим летом проводил хоспис святой Софии, мама Гоши получила консультации самых разных специалистов о том, как развивать ребёнка, как его понимать и как лечить дальше.
Сейчас в планах – поехать в Санкт-Петербург на диагностику и процедуру электростимуляции головного мозга. Такая процедура помогала многим детям, которые при поддержке благотворительного фонда “Вера, Надежда, Любовь”, побывали на лечении в Санкт-Петербурге. Есть шанс улучшить качество жизни Гоши, помочь ему развить речь, научиться лучше общаться с другими людьми, и шанс этот нужно использовать.
Несмотря на свою особенность, мальчик, как может, общается, идёт на контакт, при этом ведёт себя по-разному в соответствии с ситуацией: с братом и побаловаться, и подраться могут, а с девочкой из младшей группы в садике он добрый и нежный, подойдёт – обнимет.
Есть надежда, что после электростимуляции развитие мальчика пойдет гораздо быстрее. Помочь в сборе средств на поездку Георгия Зилниекса в Санкт-Петербург на диагностику и проведение электростимуляции спинного мозга можно, используя указанную ниже информацию. При перечислении средств на бакновские счета, пожалуйста, укажите, что они предназначаются Георгию Зилниексу.
Как вы можете помочь?
-
Пожертвовать в фонд
Пожертвование будет использовано для помощи ребёнку, которому, к сожалению, не удалось непосредственно собрать необходимую сумму
-
Жертвовать определённому ребёнку
Если история какого-то конкретного ребёнка Вас затронула, можно пожертвовать именно ему, нажав "Пожертвовать" на странице проекта ребёнка