Alens Bartuševics — 4 gadi

Daudzbērnu Bartuševicu ģimenē tiek audzināti trīs dēli, no kuriem vecākais un jaunākais ir absolūti veseli, bet vidējam, četrgadīgajam Alenam, ir reta ģenētiska saslimšana – Angelmana sindroms. Tūlīt pēc piedzimšanas nekādas īpatnības nav bijušas pamanāmas, bet jau pēc pusgada mamma pamanīja, ka ar dēlu kaut kas nav kārtībā: viņš neturēja galvu, netiecās rāpot. Pēc gada bērnam tika uzstādīta diagnoze "Angelmana sindroms". Oktobrī mēs stāstījām par Georgiju Zīlnieku, zēnu ar tādu pašu diagnozi.

Garīgajai un fiziskajai atpalicībai pievienojās epilepsijas lēkmes, kas ir bieži sastopamas starp cilvēkiem ar šādu diagnozi. Pateicoties vairākiem rehabilitācijas kursiem, zēns ir iemācījies sēdēt, bet trīs gadu vecumā jau sācis staigāt, bet viņam joprojām bija grūti kāpt pa kāpnēm, staigāt pa nelīdzenu virsmu, skriet pa zāli. Ap četru gadu vecumu zēnam izdevās pārvarēt arī šīs grūtības, tagad viņš prot staigāt patstāvīgi. Alens nerunā, līdzīgi daudziem citiem cilvēkiem ar Angelmana sindromu. Nesen viņš ir sācis apmeklēt specializētu bērnudārzu, un komunikācija ar citiem bērniem ir pozitīvi ietekmējusi viņa attīstību. Protams, palīdz arī brāļi, no kuriem Alens daudz ko iemācās.

Bērniem ar Angelmana sindromu ļoti patīk komunicēt, viņi ir ļoti draudzīgi. Izārstēt viņus, diemžēl, nav iespējams, bet var palīdzēt attīstīt runas un pašapkalpošanas spējas, kā arī atvieglot vai pat novērst epilepsijas lēkmes. Sanktpēterburgas ārsti ir apņēmušies sniegt Alenam šādu palīdzību.

Kopumā tiek plānoti divi rehabilitācijas kursi Sanktpēterburgā: pirmais – šajā pavasarī, bet otrais – 2017. gada beigās. Diviem braucieniem ir nepieciešami 5500 eiro.

Paldies visiem, kas atsauksies!

Vasarā mēs stāstījām par Lanu Saukani (https://www.youtube.com/watch?v=Mj-r0-SG2Gs). Vēl nesen meitene ir bijusi spējīga pārvietoties tikai ratiņkrēslā, bet pa to laiku, ko viņa bija pavadījusi sēžot bez ratiņkrēsla, viņai ir attīstījušies abu gūžas locītavu izmežģījumi nepareizas pozas dēļ. Decembra beigās meitene atgriezās no Sanktpēterburgas bērnu ķirurģiskās klīnikas, kur viņai tika operētas gūžas locītavas. Tagad Lana spēj staigāt ar speciālā bērnu staiguļa palīdzību, un viņas attīstības iespējas ir ievērojami paplašinājušās!