Ален Бартушевиц — 4 года

В многодетной семье Бартушевицей воспитываются трое сыновей, из которых старший и младший абсолютно здоровы, а вот у среднего, четырёхлетнего Алена, редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Сразу после рождения не было заметно каких-то отклонений, но уже к полугодовалому возрасту сына мама поняла – с ним что-то не так: и головку держит плохо, и ползать не стремится. Через год ребёнку был поставлен диагноз: синдром Ангельмана. О мальчике с таким же диагнозом, Гоше Зилниексе, мы рассказывали в октябре.

К отставанию в умственном и физическом развитии присоединились приступы эпилепсии, которые часто встречаются у людей с данным диагнозом. Благодаря множественным курсам реабилитации Ален научился сидеть, а к трём годам начал ходить, однако ему всё ещё было очень сложно подниматься по ступенькам, ходить по неровной поверхности, бегать по траве. Но к четырём годам он преодолел эти трудности и сейчас ходит самостоятельно. Ален не разговаривает, как и многие люди с синдромом Ангельмана. Недавно мальчик пошёл в специализированный детский садик, и общение с другими детьми положительно повлияло на его развитие. Помогают, конечно, и родные братья, у которых он многому учится.

Дети с синдромом Ангельмана очень любят общаться, они дружелюбны. Вылечить их, к сожалению, нельзя, но помочь им в развитии речи и навыков самообслуживания, а также облегчить или устранить приступы эпилепсии возможно. В этом мальчику берутся помочь врачи Санкт-Петербурга.

Всего планируется два курса реабилитации в Санкт-Петербурге: первый – этой весной, а второй – в конце 2017 года. Для двух поездок необходимо собрать 5500 евро.

Спасибо всем, кто откликнется!

Летом мы рассказывали о Лане Саукане (https://www.youtube.com/watch?v=Mj-r0-SG2Gs). Девочка до недавнего времени передвигалась только в инвалидной коляске, а из-за неправильной позы, в которой она сидела без инвалидной коляски, у неё развился подвывих обоих тазобедренных суставов. В конце декабря девочка вернулась из санкт-петербургской детской хирургической клиники, где ей была проведена операция по устранению подвывихов. Теперь Лана может ходить в специальных ходунках, и её возможности развития значительно расширились!